Mon quotidien atypique

Je vous parle surtout de rangement, d’organisation et d’environnement habituellement. J’avais envie aujourd’hui, en ce mois de sensibilisation à l'autisme, de vous partager quelque chose de plus personnel qui fait partie de mon quotidien et qui devient de plus en plus concret au fil des mois : celui du possible TSA de notre fille (Trouble du spectre de l’autisme). J'écris « possible », car elle n’a pas été évaluée encore, bien que les spécialistes aient constaté chez elle plusieurs caractéristiques.

La plupart des gens pensent savoir ce qu’est l’autisme, mais très peu sont vraiment bien informés. C’est pourquoi ce mois est important pour sensibiliser et déconstruire les stéréotypes et les fausses-croyances si bien ancrés au sein de notre société.

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est une condition qui affecte de manière variable plusieurs aspects du développement de l'enfant. Ainsi, les personnes identifiées comme autistes peuvent être très différentes les unes des autres.

Au fil de mes lectures et en parlant avec des spécialistes, j’ai appris que le TSA se manifeste souvent différemment chez les filles et les garçons. Les filles sont souvent plus extraverties et apprennent beaucoup par mimétisme. C’est le cas pour ma fille, mais ce n’est pas une règle absolue. Je crois que ce qu’il faut retenir, c’est que chaque enfant TSA est différent.

Laissez-moi, si vous le voulez bien, vous racontez notre petite histoire. Mes tout premiers soupçons sont apparus lors de mes lectures des infolettres Naître et Grandir que je reçois chaque semaine dans ma boîte courriel. Au début, quand on a réalisé que notre fille Elizabeth avait certains retards, je me suis passé la réflexion que chaque enfant se développe à son rythme et que les informations étaient à titre indicatif seulement. Je me suis dit que je resterais attentive à l’évolution de ma fille. Quelques mois plus tard, l’écart s'était creusé de plus ou moins 5 mois de retard dans toutes les sphères de développement. À titre d’exemple, ça lui a pris beaucoup de temps avant de bien s’alimenter. Elle ne se tournait pas sur le côté. Elle ne s’assoyait pas seule.

Vers ses 12 mois, on a parlé de nos craintes à notre médecin de famille. Elle nous a dit qu’elle regarderait ça de plus près à son rendez-vous de 18 mois. Elle nous a dirigés vers une physiothérapeute, car notre fille ne marchait pas à quatre pattes. Elizabeth a été suivie plusieurs mois en physiothérapie. Elle a finalement fait ses 1^ers pas vers 22 mois.

Au fil du temps, nos inquiétudes ont grandi bien qu’elle ait rattrapé tous ses retards. Plusieurs comportements se sont ajoutés à la liste. Le fait qu’elle aime aligner, sortir et ranger les objets à répétition. Qu’elle a une grande tolérance à la douleur. Qu’elle décode mal les écarts de température. Qu’elle aime jouer seule. Qu’elle ne veut pas se faire consoler quand elle se fait mal. Qu’elle répète souvent ce qu’on dit sans réellement bien en comprendre le sens. Que lorsqu’elle est contrariée, elle se jette tête en arrière même si elle risque de se blesser. Qu’elle aime fermer et ouvrir les portes. Elle a de l’intérêt pour l’eau qui tourne et aussi fait des crises de colère soudaine sans que l'on en comprenne la raison. On peut passer aux extrêmes dans la même minute.

Sans compter son hypersensibilité qui est un défi au quotidien. La changer de couche, lui laver les mains et la bouche après les repas, lui laver les cheveux ou lui couper les ongles n’est pas chose facile. Heureusement, au fil du temps, on a trouvé quelques astuces. Cependant, on ne peut pas imaginer pour l’instant un rendez-vous chez le coiffeur ou le dentiste.

À son rendez-vous de 18 mois, notre médecin de famille a confirmé nos inquiétudes. On a eu une requête pour la faire évaluer. Elizabeth a passé, l’été dernier, un test de la vue et plus récemment en janvier, un test en audiologie pour être certain que les retards qu’elle avait eus n’étaient pas liés à un problème visuel ou auditif.

Ma fille est sur une liste d’attente depuis le mois de février 2020 pour une évaluation TSA. Au moment de l’inscription, il y avait 23 mois d’attente. Ce n’est pas si grave, car il est souvent très difficile d’évaluer un enfant TSA avant ses deux ans. Ma fille aura 3 ans au mois de mai. Selon la coordonnatrice du dossier de ma fille, Elizabeth devrait, en principe, être évaluée entre les mois octobre et février prochain. On se croise les doigts pour que le délai d’attente n’augmente pas  d’ici là.

Quand les personnes la regardent, ils ne voient pas tous les petits détails, car ils sont imperceptibles pour eux. Elle regarde dans les yeux et va vers les autres. C’est une petite fille sensible et joyeuse. Elle communique avec eux. Elle n’a pas de stéréotypes visibles. À la maison, il y a ses rigidités, la difficulté à gérer les imprévus et les changements. Son hypersensibilité et son hyposensibilité. Notre petite fille si douce qui passe d’un état à l’autre en un claquement de doigts sans qu’on saisisse toujours l’élément déclencheur tant il est minuscule. C’est très déstabilisant autant pour elle que pour nous.

Puisque le TSA de notre fille est probablement léger et que les gens ont souvent des idées préconçues, certains ont tendance à juger nos méthodes d’éducation, à penser qu’on s’en fait pour un rien ou que ses retards sont dus au fait qu’elle ne va pas à la garderie. On nous a même déjà dit de serrer plus la vis pour ses crises de colère. L’ignorance, quant à moi, est la pire des choses. Le mois d’avril est le mois de l’autiste, c’est l’occasion d’ouvrir le dialogue, d’accepter, d’écouter, de communiquer et d’être plus inclusif.

J’ai conscience que les gens veulent nous rassurer, veulent être bienveillants ou sont simplement maladroits, mais il reste que parfois c’est blessant. D'autant plus qu’il n’y a personne qui connait plus notre fille que nous qui passons 24h /24h avec elle. Mon conjoint est père au foyer et moi en télétravail à cause de la pandémie. Bien que ce soit difficile par moment de vivre avec le jugement des autres, en tant que parent, ce qu’on aimerait, c’est surtout de l’écoute et de la compassion et non des conseils non sollicités.

Malgré tout, il y a beaucoup de positif à travers tout ça. Notre fille nous comble de joie. Elle est merveilleuse et unique. Nous adorons le trio tricoté serré que nous formons. Elizabeth a une mémoire exceptionnelle. Elle a beaucoup d’intérêts en commun avec son père et moi. L’art comme la photographie, la musique et la danse prennent une très grande place. Et par-dessus tout ça, nous l’aimons à la folie.

Je ne sais pas pourquoi, mais on a tendance à attendre avant de demander de l’aide. Pourtant les réseaux sociaux et les organismes communautaires sont des ressources précieuses, où on peut partager et échanger avec des parents qui vivent la même chose. D’ailleurs, il y a deux semaines, nous avons appelé la coordonnatrice qui est responsable du dossier d’Elizabeth (anciennement psychoéducatrice auprès d’enfants autistes) pour savoir si les délais avaient augmenté. Avoir su que ça nous ferait autant de bien, nous aurions communiqué avec elle bien avant. Elle a été une grosse source de réconfort. Elle nous a donné des références de lectures et des liens vidéo pour nous aider à mieux comprendre l’autisme et gérer l’hypersensibilité de notre fille. On a eu beaucoup d’écoute et du soutien de sa part. Elle nous a dit qu’on était d’excellents parents. Qu’il arrive souvent que les filles TSA passent sous le radar et que grâce à notre vigilance notre fille pourra être évaluée tôt.

Ce qui fait le plus mal en ce moment ce n’est pas les commentaires maladroits de certaines personnes. C’est plutôt le fait de ne pas avoir la confirmation qu’elle soit TSA même si l'on s’en doute fortement. Nous avons parlé à divers spécialistes et elle a beaucoup de caractéristiques qui s’apparentent à l’autisme, mais ils ne peuvent pas émettre de diagnostic avant de l’avoir évalué dans le détail. Alors, on n’a aucun autre choix que de patienter et de continuer à être des parents bienveillants pour notre fille.

Cela étant dit, j’ai moi aussi eu ma requête pour le TSA , il y a deux jours. Les filles ont des capacités d’adaptation, notamment sociale, plus développée. Elles s’adaptent souvent plus facilement, mais ce n’est pas sans conséquence. Ça fait longtemps que j’y pense, et ce, bien avant d’avoir ma fille. Moi aussi j’avais des idées préconçues en ce qui concerne l’autisme. Je pensais que je ne pouvais pas l’être malgré plusieurs caractéristiques parce que j’étais sociable. Alors voilà à 37 ans, je vais investiguer de ce côté-là. À suivre.